Hemofiiliaühingu juhatuse liikme Kaido Vaatemäe kogemus rehabilitatsiooniprogrammis

Kuressare Haigla rehabilitatsiooniprogrammis esimeste osalejate seas olnud Hemofiiliaühingu juhatuse liige Kaido Vaatemäe sai ametliku hemofiilia diagnoosi 3-aastaselt, aga haige oli ta muidugi juba varem. Haigus näitas oma olemust tõsisemalt siis, kui läbi igeme lõikus esimene hammas ja lapse suu oli verine. “Siis kui ma hakkasin püsti tõusma ja nagu lapsele ikka omane, kukkusin ka. Aga minu keha oli ikka parajalt sinikaid,” rääkis Kaido. Tõsisem vahejuhtum leidiski aset siis, kui Kaido väikese poisina oli jalad alla saanud ning kukkus igeme katki. Veritsus aga ei tahtnud mingit pidi pidama jääda: “Olin kaua aega haiglas, veri ei jäänud kuidagi kinni ja emale öeldi, et olge valmis – laps sellest ilmselt eluga välja ei tule. Aga siis üks hommik oli koorik peal ja veri jäi kinni. Jäin elama.”

Kuigi maailmas oli hemofiilia ravi juba järjest enam arenemas, ei olnud uudsed ravimeetodid veel Eesti piiridesse jõudnud tollasesse N-Liitu jõudnud. Lapse jaoks oli parajalt raske leppida teatud aspektidega, mis haigusega kaasnesid. Näiteks kooli ajal ei lubatud minna ujuma ja ei võetud Kaidot kaasa, kui terve klass suplema läks. “Sel ajal nii jubedalt tahtsin minna ja olin nii pettunud. Siis suvel läksin üksinda randa ja õppisin ujuma. See oli kuskil teises klassis, olin siis vast 9-aastane. Läksin ja õppisingi üksinda salaja ujumise ära.”

17-aastaselt murdis Kaido oma jalaluu ja pidi mitu kuud liikumatult voodis ja kipsis olema. Murd nõudnuks operatsiooni, kuid veritsustõvega arstid lõikama ei kippunud. Mees selgitab, et temal on B-tüüpi hemofiilia, mis nõuab üheksandat faktorit, A-tüüpi hemofiilia aga kaheksandat. Kui oli verejooks, võttis ta kohe suuna haiglasse ning sai krüopretsipitaadi ülekandeid, mis omakorda aitas ära hoida mitmed tõsisemad olukorrad. Kui esialgu anti talle kaheksandale faktorile mõeldud krüopretsipitaati, siis ükskord ütles üks hematoloog, et ta peaks tegelikult plasmat saama, sest üheksandat faktorit on krüopretsipitaadis vähe. Edaspidi oskas ta juba ise küsida plasmat, mis sobib ja toimib üheksanda faktori puudusega paremini. 

Tol ajal võttis haiglasse jõudmine kaua aega ja verejooks oli juba jõudnud oma kahju teha, kuni lõpuks üldse mingi ravi sai. Sinikate pärast ma ei hakanud üldse haiglasse minema.

Nüüd on kõik lihtsam, kodune, veeni süstitav puuduv hüübumisfaktor, peatab verejooksu minutitega.

Eluohtlik võib olla sisemine ja peas olev verejooks,” jagas Kaido, lisades, et hemofiiliaga on põhiprobleemiks see, et verejooks liigestesse põhjustab valu ja liigese turset ning võib põhjustada püsivaid kahjustusi.

Liigeste hoidmisele aitab kaasa füsioteraapia. Praegustel noortel hemofiilikutel on lootus paremaks prognoosiks, sest nad saavad maast madalast profülaktilist ravi.

Oma kogemust Kuressaare Haiglas kirjeldas ta järgmiselt:

Jõudsin Kuressaare haiglasse pühapäeva õhtul ja oli märgata, et mind oodatakse seal. Mulle oli tuba valmis pandud ning inimesed olid minu tulekust informeeritud. Järgmisel hommikul algasid kohtumised spetsialistidega. Kohal oldud päevadel kohtusin sotsiaaltöötaja, füsioterapeudi, ortopeedi, psühholoogi ning programmi juhtiva hematoloogi dr. Edward Laanega. Erinevus varasematest kogemustest oli märgatav – minu jaoks oli aega ning minu arvamus oli neile oluline. Kõiki tegevusi saatis inimlik soojus ja vahetu kontakti lähedus. Kusagil ei olnud ajalist survet. Samuti andsin vereanalüüsid.

Kuna liigeste olukord on veritsusega patsientide jaoks kõige olulisem elukvaliteedi näitaja, toimusid füsioteraapia seansid iga päev, suure intensiivsusega. Mulle avaldas sügavat muljet noore füsioterapeudi Lisette Toplaan’i kiire füsioteraapia programmi kohandamine just minu vajadustele. Koostöös füsioterapeudiga saime koostatud just minu liigeste jaoks vajalikud harjutused igapäevaselt kodus tegelemiseks. Arvestati minu liigeste seisukorraga ja võimekusega. Iga harjutuse juures toimus hindamine, kas see harjutus on just sellele liigesele toetav või pigem teeb liiga. Õigete harjutuste leidmine on veritsushaigustega patsientidele äärmiselt keeruline, kuna liigeste kahjustused ning võimekus on väga individuaalne. Oluline on ka arvestada ohtu veritsusele – tavainimese harjutused võivad veritsusega patsiendi kahjustatud liigestele olla fataalsed. 

Märkimist väärib ka sotsiaaltöötaja Merike Rang’i poolne hea tegevuste koordineerimine. Infovahetus oli piisav ja asjakohane. Tegevused toimusid igati plaani järgi. Samuti sain temalt häid nõuandeid ning vajalikku infot enda elu paremaks korraldamiseks. 

Meeldiv oli kogeda lihtsat inimlikku arvestavat ja väärtustavat kontakti suheldes ükskõik millise ala spetsialistiga. See loob tunde, et ka patsient on väärt olema inimene. 

Kui alguses tundus keeruline mõte minna nii kaugele kodust, jättes oma kiired asjad kõrvale, siis kohapeal olles mõistsin, et keskkonnal on tohutu mõju iseendaga tegelemiseks. Mul tekkis aeg enda tervisele päriselt mõtlemiseks ning spetsialistidega koostöös sain enda jaoks ka piisava info kätte. Kogemus oli igati positiivne ning julgen soovitada seda programmi kõikidele veritsusega patsientidele. Lihtsalt võtke aeg maha ja keskenduge paar päeva enda tervise planeerimisele.